Image by andreas160578 from Pixabay
Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se poslednjeg dana februara, na inicijativu Evropske organizacije za retke bolesti.
Pod retkim bolestima podrazumevaju se ona oboljenja od kojih boluje jedna od 2.000 osoba. Smatra se da u svetu ima oko 6.000 do 7.000 retkih bolesti, a za samo oko pet odsto njih postoji odgovarajuća terapija.
U Srbiji oko 500 000 građana živi sa nekom retkom bolešću, a pitanjima obolelih i njihovim porodicama bavi se Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije – NORBS. Ohrabruje podatak da se u poslednjih 10 godina stvorio kontinuitet u lečenju nekih retkih bolesti kod nas. Od 2012. sredstva za te namene dvostruko su uvećana i danas iznose 4, 3 milijarde dinara , što u krajnjem ishodu znači veći broj lekova dostupnih onima koji pate od retkih oboljenja.
Broj pacijenata u Srbiji sa retkim bolestima trenutno je 570, a od registrovanih bolesti danas je dijagnostikovano 29. Republički fond za zdravstveno osiguranje finansira prenatalne i postnatalne analize za stotinu retkih oboljenja.
Retke bolesti su uglavnom genetske, a RFZO finansira kako prenatalne, tako i postnatalne analize za 100 retkih bolesti.
