Daunov sindromom je genetski poremećaj – stanje koje ne može da se promeni. Osobama sa Daunovim sindromom zajedničko je to što su izuzetno empatične, srdačne, tople i prepoznatljive su po osmehu i vedrini koju nose.
U Srbiji nema precizne evidencije o broju osoba koje imaju Daunov sindrom, ali se procenjuje da ih je oko 3.500. Deca nisu psihički ni fizički samostalna pa im je potrebna celodnevna pomoć i nega, što iziskuje neprestanu pažnju i brigu roditelja.
U Kruševcu već 13 godina postoji humanitarno udruženje “Osmeh na dlanu” koje radi na poboljšanju i unapređenju položaja dece i mladih sa smetnjama u razvoju, trudeći se da pomognu u obezbeđivanju kvalitetnijeg života, ekonomske stabilnost njihovih porodica kroz razne edukacije i radionice.
Navodeći da najstariji član ima preko 45 godina, a najmlađi 5, zamenica predsednika Udruženja “Osmeh na dlanu” Svetlana Ivanović napominje da je osnovna funkcija udruzenja okupljanje dece i mladih sa Daunovim sindromom i drugim smetnjama u razvoju kako bi im pomogli i unapredili njihov zivot, polozaj u drustvu, u socijalizaciji, inkluziji i ujedno pomogli njihovim porodicama.
Udruženje je osnovano 2011.god i broji 35 članova. 15-20 članova su stalno aktivni u radu Udruženja,a ostali povremeno, što zbog zdravstvenih problema ili starosti, što zbog starosti njihovih roditelja, ili udaljenosti od Kruševca jer neki članovi žive u ruralnoj sredini. Govoreći o radu udruženja I vremenu koje provode zajedno, Svetlana Ivanović kaže da organizuju druženja, izlete, kampove, predstave, druženja sa drugim udruženjima u gradu kao i širom Srbije. Organizuju izložbe i učestvuju u raznim manifestacijama u gradu. Dosta ulažu truda u sve aktivnosti, a za sve to treba novca.
Svetlana veli da do srestava dolaze apliciranjem na konkursima kod razlicitih donatora , kod grada Krusevca, ministarstava Republike Srbije, fondacija, prijatelja, Nacionalne službe za zapošljavanje i donatora. Kada učestvuju u konkursima i javnim pozivima tačno navode za šta su sredstva namenjena i kako će ih utrošiti. Donacije prijatelja uglavnom koriste za nabavku materijala, osveženje kada se okupe na radionicama, za izlete ili takse.
Rad u radionicama Svertlano posebno ističe i navodi da su različitog karaktera: likovne, muzičke, sportske, vez, heklanje, pletenje, izrada magneta, dekupaž, tkanje na kartonu, krojačke, pravljenje slatkiša, izrada čestitki, grnčarije… Napominje da ima veoma talentovane dece. Pored toga što poboljšava motoričke sposobnosti učesnika i što ih čini korisnima, članovi udruženja “Osmeh na dlanu” ono što naprave na tim radionicama izlažu I prodaju na bazaraima i raznim manifestacijama tokom godine. Da je lako, nije. Fali im oprema njihov stalni prostor. Dovijaju se na razne načine.
“Mali broj opreme, mašine za šivenje i vez razboj smo obezbedili preko projekata i donacija, a još uvek nemamo svoj prostor već koristimo prostor drugih udruženja”, kaže Svetlana i napominje da im je to jedini izlaz iz svakodnevice. Druže se, sreću se sa starim novim drugovima, zajedno putuju na izlete, jednostavno rečeno u Udruženju budu srećni i zadovoljni.
“Svaka projektna aktivnost za naše članove predstavlja izazov i šansu. Daju sebe najviše što mogu da bi pokazali svoje mogućnosti i umeće. Boravak u kampovima, putovanje, upoznavanje drugih krajeva, požau im u osamostaljivanju i socijalizacijii što je jako važno sve to utiče da se oni raduju”, objašnjava Svetlana i napominje da rad udruženja i organizovanje brojnih aktivnosti mnogo znače i za porodice.
Najviše se pomažu između sebe, ali ima i primera kada ih primeti i šira zajednica, tačnije pojedinci, kroz donacije materijala za radionice, paketima slatkiša i sokova, ali i učešćem u nekim aktivnostima Uduženja.
Kada je reč o Lokalnoj samoupravi, Svetlana kaže da ih na osnovu rada i zalaganja Udruženja Grad Kruševac poziva na razne edukacije, prezentacije projekata, konferencije i manifestacije koje organizuje Kulturni Centar, Turistička organizacija i Etno mreža. U udruženju ističu i odličnu saradnju sa Alternativnim kulturnim centrom “Gnezdo” koji im pruža neophodnu pomoć i podršku pri organizaciji radionica i izložbi.
Svetlana sama brine o sinu Aksentiju koji ima Daunov sindrom. Hrabra, jaka i vredna žena. “Rad udruženja za mog sina i mene mnogo znači jer smo stalno aktivni. Družimo se, putujemo, stalno naučimo nešto novo, upoznajemo našu zemlju i nove ljude i, što je jako važno, razmenjujemo iskustva”. Među brojnim poteškoćama ona ističe da je najteže u radu Uduženja naterati roditelje da dovedu decu koja nisu samostalna na radiinice i što nemamo svoj prostor za obavljenje svakodnevnih aktivnosi.
Potpredsednica Udruženja “Srce na dlanu” podseća da osobe sa Daunovim sindromom ne traže lek, već žele da budu prihvaćene, da budu osobe koje imaju svoje ime, koje se školuju, zapošljavaju. druže, idu u kafić i pozorište sa drugarima. “ Njima ne treba sažaljenje već samo malo pažnje, ljubavi, osmeh, prijateljska ruka i po neki nežan zagrljaj” kaže Svetlana Ii napominje da je njihova želja, kao I želja roditelja da okolina razume da deca I mladi sa Daunovim sindromom imaju više sličnosti nego različitosti u odnosu na svoje vršnjake.
Za svaku podršku, pomoć i donaciju uduženju “Osmeh na dlanu” kontakt je preko Fejsbuk strane udruzenja, ili direktno na adresi Edukativni centar Ulica Despota Uglješe br. 8. Kontakt može da se ostvari i kroz komunikaciju sa Svetlanom Ivanović preko br. telefona 065-3456-990 .
